Proyecto:  Salud Koru

Empoderando a personas con disautonomía a través de tecnología accesible

Product Discovery:

Mi experiencia personal con la disautonomía, combinada con insights obtenidos del libro The Dysautonomia Project, me permitió identificar las brechas significativas en los recursos de apoyo, educación accesible y herramientas prácticas para personas que enfrentan esta condición. Esto me motivó a iniciar un proceso estructurado de Product Discovery para validar la necesidad de una plataforma de bienestar centrada en disautonomía.

1. Identificación del problema

Observación inicial:
Según el libro The Dysautonomia Project, un alto porcentaje de personas con disautonomía permanecen sin diagnóstico debido a la falta de conocimiento tanto en la comunidad médica como en el público general. Este retraso en el diagnóstico genera frustración, aislamiento y dificultades para manejar los síntomas diarios.

Problemas detectados:

• • • Falta de diagnóstico: Muchas personas experimentan síntomas debilitantes durante años antes de obtener un diagnóstico.

    • Falta de información accesible: Incluso después del diagnóstico, la información médica es fragmentada, técnica y difícil de entender para los pacientes.

    • Ausencia de apoyo comunitario: Las personas suelen sentirse aisladas y desamparadas en su búsqueda de soluciones.

Hipótesis inicial:
Un alto porcentaje de personas con disautonomía busca apoyo, pero no encuentra herramientas digitales que centralicen información confiable, recursos prácticos y una comunidad de apoyo.

2. Investigación de mercado

a) Revisión de literatura y datos secundarios:

• • • Según The Dysautonomia Project, hasta el 50% de los pacientes con disautonomía no son diagnosticados a tiempo, lo que los lleva a pasar años buscando respuestas y soluciones sin éxito.

    • La prevalencia estimada de disautonomía afecta a millones de personas, pero la condición es poco conocida incluso entre profesionales de la salud.

    • Analicé búsquedas en línea relacionadas con "diagnóstico de disautonomía" y "manejo de síntomas", observando un crecimiento del 20% anual en los últimos 3 años (Google Trends).

b) Benchmarking:

• Identifiqué plataformas como MyFitnessPal y Headspace que ofrecen soluciones genéricas de bienestar. Sin embargo, ninguna de estas aborda las necesidades específicas de personas con condiciones crónicas como la disautonomía.

• Revisé comunidades en línea, como grupos de Facebook y foros, que revelaron una alta actividad pero falta de estructura en el intercambio de conocimientos.

3. Entrevistas con usuarios potenciales

Objetivo: Profundizar en las necesidades y desafíos de personas diagnosticadas (y no diagnosticadas) con disautonomía.

Método: Entrevistas cualitativas a 15 personas reclutadas en foros y grupos de apoyo.

Hallazgos clave:

• • 1. Falta de diagnóstico: El 70% de los entrevistados tardó más de 3 años en obtener un diagnóstico, y el 50% no conocía el término "disautonomía" antes de ser diagnosticado.

    2. Información confusa: El 85% mencionó que la información médica disponible es técnica y abrumadora.

    3. Necesidades principales:

       1. • Recursos educativos adaptados al lenguaje no médico.

          • Herramientas para monitorear síntomas y hábitos.

          • Una comunidad confiable donde puedan compartir experiencias.

4. Análisis de Datos

Encuesta en línea:
Para complementar las entrevistas, diseñé una encuesta dirigida a 150 personas con sospecha o diagnóstico de disautonomía.

Resultados clave:

1. 1. Top 3 funcionalidades deseadas:

      • • Registro y monitoreo de síntomas para discutir con médicos (72%).

        • Contenido educativo accesible y simplificado (68%).

        • Recordatorios personalizados para hábitos y medicamentos (55%).

   2. Emociones comunes: Frustración, aislamiento y ansiedad debido al tiempo prolongado hasta obtener diagnóstico y falta de recursos claros para manejar la condición.

Clusterización:
Agrupé a los usuarios en 3 segmentos principales:

• • • • No diagnosticados (30%): Buscan información confiable y recursos para entender sus síntomas.

      • Recién diagnosticados (40%): Necesitan guías iniciales y educación básica sobre cómo manejar la disautonomía.

      • Proactivos (30%): Quieren herramientas avanzadas para monitorear síntomas, personalizar hábitos y participar en comunidades activas.

5. Validación del Problema

Declaración del problema:

Las personas con disautonomía enfrentan un triple desafío: falta de diagnóstico oportuno, recursos médicos técnicos y desconexión de una comunidad que pueda apoyarlas en su manejo diario.

Solución propuesta:

Crear una plataforma de bienestar digital, Salud Koru, que:

• • • Informe de manera accesible a personas diagnosticadas y no diagnosticadas.

    • Ofrezca herramientas personalizadas para monitorear síntomas y establecer hábitos.

    • Conecte a los usuarios a comunidades confiables y recursos prácticos para el día a día.

Impacto esperado:

Salud Koru busca reducir el aislamiento, la desinformación, motivar a buscar un diagnóstico válido con profesionales especializados y mejorar el manejo diario de síntomas en una comunidad de miles de personas con disautonomía